Kačka Tupá ( 3.6.1993 – 11.2.2011 )
narodila se v roce 1993 s těžkou srdeční vadou, která ji poslední roky upoutala na invalidní vozík, donutila ji užívat nespočet léků, způsobila velké potíže s dýcháním, poškození plic, ledvin, atrofii svalstva, silné a bolestivé otoky. Poslední měsíce potřebovala téměř stále přísun kyslík. Jakékoliv změny počasí a teplot u ní vyvolaly i několikadenní nevolnost, vodu na plicích, která způsobovala kašel a stěžovala dýchání natolik, že nemohla ležet, ani spát.
Její život se tak zúžil na lepší chvíle mezi změnami počasí, které si snažila užívat, co to šlo. Většinu času trávila pouze doma třeba tvorbou korálků a sbíráním podpisů, výjimečně drobnými výlety.
Přesto všechno měla neuvěřitelnou vůli, statečnost a důstojnost vše snášet bez jediného naříkání! V dopisech, mailech, na svém webu či v deníku nikdy nepoužila sebelítost. Nikdy své vady nezneužila k jakýmkoliv výhodám! Měla obdivuhodné sociální cítění, nikdy nikomu neublížila, milovala psy.
Kačka byla členem rady sdružení Dětské srdíčko, je autorkou názvu a loga tohoto sdružení. Sama prodejem placek sdružení v hodnotě více jak 5 000 Kč významně přispěla k částce 30 000,- kč, za níž byly do Motolského dětského kardiocentra v dubnu 2011 zakoupeny dva důležité přístroje.
Kačka Tupá zemřela 11. února 2011 na selhání srdce.
Kačka a zdraví
Jako malá byla Kačka schopna ujít i několik kilometrů. Úměrně jejímu věku jsme jí seznamovali s tím, že má srdeční vadu.
S věkem se její fyzické schopnosti zhoršovaly. Zdravotně velmi nepříznivě na ni zapůsobila nutnost na druhém stupni navštěvovat školu každý den, protože tehdy už nebylo povoleno studovat doma. V listopadu 2007 dostala těžký zápal plic a skončila na měsíc v Motole. Tam jsme byli informováni, že dcera nejspíš nepřežije… S touto diagnózou jsme Motol i opouštěli. Kaččin zhoršený stav vyžadoval od té doby kyslíkovou bombu a získali jsme i invalidní vozík.
Přesto se postupně z nemoci vzpamatovávala a dokonce jsme i přísun kyslíku omezili jen na noc.
Od roku 2008 už se na zdravotním stavu Kačky projevoval vliv změn počasí. Únava, nevolnost. To se postupně zhoršovalo natolik, že nevolnost trvala i několik dní, spala i dva dny v kuse, s omezeným přísunem jídla. Pak se ze všeho další dny vzpamatovávala. V létě byla pro ni nesnesitelná horka, takže byla prakticky stále doma a ven na procházky jsme chodili až večer, pokud to vůbec šlo. V jednou v červenci 2010 zvracela dokonce během dne čtrnáctkrát a byla zcela vyčerpaná. O měsíc později se jí začaly dělat v poškozených plicích velké hleny, které jí velmi stěžovaly dýchání. Trvalo i šestnáct hodin než se jich, opět zcela vyčerpaná, zbavila. Bez naříkání, bez pláče – jen po celém dni řekla „už nemůžu“.
Vada, tedy hypoplazie levého srdce, a postižené plíce byly důsledkem zatížení ostatních orgánů – hlavně ledvin, jater, lymfatického systému.
Postupně se přidávaly i otoky celého těla. Někdy měla po noci tak oteklý obličej, že skoro nemohla otevřít oko. Oteklé nohy ji při chůzi bolely, takže většinou jsme po bytě jezdili s vozíkem. Při změnách počasí se jí v noci objevila na plicích voda, takže Kačka nemohla ležet a tedy ani spát, protože by silně kašlala a špatně dýchala. Takhle to bylo i několik dní po sobě. Pak byla tak unavená, že usínala vsedě u stolu. Snažili jsme se jí nějak vypodložit křeslo, aby si aspoň trochu odpočinula, ale moc to nešlo.
Vážila kolem třiceti kilo, ale jednu dobu měla v sobě navíc i šest litrů vody. Takové množství bylo pro ni nesmírně namáhavé.
Stálé ležení nebo sezení ji způsobilo bolesti zad a ztuhlost. Proto jsme se snažili s ní cvičit, protož sama nemohla. Používali jsme gumové míčky na záda, masírování.
Za poslední rok jí velice atrofovalo svalstvo. Její váha díky tomu spadla na 28 kilo při 151 cm výšky. Ale Kačka měla obrovskou odvahu se vším bojovat.
Nebylo možné cokoliv plánovat, protože stav Kačky se mohl změnit během chvíle. Nebylo možné si objednat dovolenou. Proto jsme jezdili na výlety. Obvykle stylem, že ráno Kačka řekla, že je to dobré – tedy jsme sbalili vozík, pár věcí a jeli jsme.
Na podzim jsme dodělali i chodník, abychom Kačku nemuseli nosit po schodech, protože ji to hodně unavovalo. Těšili jsme se, až na jaře doděláme i terasu, kde by sama mohla jezdit na skútru. Protože by mohla mít pohyb tam, kam by chtěla. Už ji štvalo, že není tak soběstačná.
Přesto všechno jsme NIKDY od Kačky neslyšeli žádné naříkání, nikdy si nestěžovala, že spolužáci mohou to či ono a ona ne. Ještě pře pár lety ji po takové špatné noci napadaly i vtípky a humorné komentáře. Bylo to pro nás zpětně obrovské povzbuzení. Když se pak potíže zvětšovaly a při každém hlášení počasí už jsme věděli, že druhý den bude pro Kačku špatný, ubývalo Kačce i nadšení. Snažili jsme se jí všemožně pomoci, zlepšit náladu. Když Kačka zjistila, že je někde poblíž nějaká akce (historická bitva, jarmarky apod., které moc ráda navštěvovala a kde si vždy koupila třeba plyšáka), prostě jsme se okamžitě sebrali a jeli jsme.
Kačka a její povaha
Kačku jsme soustu věcí vůbec neučili. Byla ohleduplná ke všemu. Nikdy, ani jako malá, si nevynucovala pozornost, nikoho neuhodila. Pamatuji si, když byla poprvé v první třídě a děti se představovaly, řekla své jméno tak nahlas, že to všechny překvapilo. Byli jsme na ni moc pyšní.
Při žádné hře od malička nikdy nepodváděla, běžně naopak upozornila protihráče, že dělá něco špatně. Naprosto ji nevadilo prohrát.
Kačka byla velmi chytrá, což byla i velká výhoda, když nechodila do školy a učila se s mamkou doma. Ráda dělala na počítači, byl to největší kontakt s okolím. Připravila si i sama internetový blog“ Dokonce se bleskově naučila některé programové příkazy a prováděla si úpravy i v kódu stránek! Když jsem ji cokoliv učil, stačilo jí to ukázat jen jednou, včetně grafických programů apod. Ovládat naplno mobil, playstation či cokoliv jiného byla pro ni samozřejmost.
Milovala psy a nesnášela jakoukoliv křivdu na nich. Sbírala plyšové psy a přála si je mít vystavené – týden před smrtí jsem jí do pokoje nainstaloval na ně poličky, ale už jsme tam plyšáky nestihli dát.
Jednou jsme jeli do psího útulku, se zájmem poslouchala, prohlížela si – a pak beze slova dojela na vozíku ke kasičce a hodila tam peníze. Už o tom pak vůbec nemluvila. Neudělala to jako gesto, ale kvůli psům.
Nikdy nezáviděla, měla radost s úspěchů svých kamarádů, z našich.
Kačka a koníčky
Kačka celý život nesmírně milovala vánoce. Vždy se na ně těšila už od října. Do poslední chvíle věřila na Ježíška a my jsme dělali vše proto, aby jí aspoň tato radost vydržela.
Podpisy, které sbírala, jí velice pomohly v jednotvárném životě. Vždy mě v poledne vyháněla do schránky, zda tam není pro ni nová obálka. Průvodní dopis o sobě si napsala sama – a nebyl v něm jediný náznak, který by vzbuzoval lítost!! Jen konstatovala, že má srdeční vadu a proto může mít jen některé koníčky. Řada slavných osobností byla nesmírně vstřícná. Například paní Jana Paulová pozvala Kačku do divadla, poslala jí knihu a napsala krásný dopis. Stejně tak ji do divadla zvala Helena Štáchová. Kapela Noname jí poslala podepsanou knihu všemi členy. Úžasná byla paní z Vinohradského divadla, která nechala na vrátnici archy s fotografiemi všech herců, které jsem pro Kačku připravil, a každého z herců zastavila k podpisu. Po čase Kačce archy přišly podepsán všemi tehdejšími herci z tohoto významného divadla.
Druhou velkou zálibou byla výroba korálků. Objednávaly si s mamkou různé tvary a pak vyráběly krásné šperky. Na podzim mi Kačka udělala kuličku s korálků, což je velmi náročné. A taky mi uháčkovala malinkou českou vlajku, kterou mám v autě na zrcátku. Korálek mám doma spolu s kovovým českým lvem, který si Kačka koupila na jednom z jarmarků. Je to pro mne důležitý pocit, že je aspoň takto se mnou.
Poslední měsíce jsme často hráli všichni tři večer nějakou stolní hru. Všichni jsme se u toho bavili. Tehdy byla Kačka veselá…
Kačka se velice těšila, když mohla být mezi lidmi. Velmi ráda prodávala placky našeho sdružení Dětské srdíčko na akcích, kde to šlo. Naposledy to bylo v sázavském divadle při divadelní přehlídce v říjnu 2010. Překvapila mě, jak dovedla perfektně zájemcům vysvětlit, o co jde. A prodala placky za více jak pět tisíc korun.
Kačka měla ráda Elvise, především našeho kamaráda Vláďu Lichnovského, který jako Elvis vystupuje. Když to šlo, jeli jsme se podívat na jeho vystoupení nebo s námi Kačka jela na vystoupení, které spolu s CZ Elvisem pořádáme. Kačka byla nadšená, vzala si ty nejhezčí šaty nebo jí je mamka ušila. Tam jsme zjistili důležitou věc – jak psychika nesmírně pomáhá! Kačka šla přes celý parket nebo si se mnou pomalinku zatancovala. A vždy jí to spravilo náladu. Jeden z jejích největších zážitků byla návštěva Karla Gotta na této elvisovské akci v dubnu 2010. Karel Gott ke Kačce přišel a podal jí ruku a podepsal se jí do památníku a nakonec se s ní a s Vláďou Elvisem vyfotil. Kačka z toho byla úplně nadšená!
Kačka měla velmi ráda výlety parníkem. Nejraději za tmy, kdy Praha doslova svítila. To zbožňovala. Když byla čtyři týdny v motolské nemocnici se zápalem plic a bylo jí lépe, dal jsem jí židli k oknu s výhledem na osvětlenou Prahu. Vydržela beze slova sedět hodinu a dívat se.
To byly chvíle, kdy jsme i my s manželkou cítili na chvíli úlevu. Její povaha byla pro nás obrovskou posilou. To, že si nestěžovala ani v těch nejtěžších chvílích, nás drželo.
Kačka – poslední měsíce
5. prosince 2010 bylo Kačce lépe, tak jsme šli na divadelní představení k Mikuláši. Po dlouhé době jsem viděl Kačku, že se směje. Pozorně celé divadlo sledovala a bavila se. I když měla silně oteklý obličej, nevnímala jej a vůbec si na nic nestěžovala.
V polovině ledna 2011 měla Kačka silné bolesti, způsobené špatnou průchodností střev. Minimální pohyblivost i zvětšené orgány způsobily špatnou peristaltiku střev. Aby Kačka nemusela do nemocnice, lékař ji dal infuzi doma. Prodělala tři klystýry, ve dvě v noci jsem vrtal háček do zdi, abychom mohli infuzi zavěsit. Po týdnu s bolestmi skončila v nemocnici, ale dostala se z toho. Vysílení bylo ale znát.
Potřebovala pohyb, ale sama jej nezvládala. Pak Kačku napadlo, že by mohla mít chodítko. Okamžitě jsem šel hledat na internet a odpoledne už jsem ho měl zapůjčené doma. Bylo vidět, že se Kačka snaží s ním chodit a pomáhá jí to.
Bylo pro ni lepší spát v obýváku, kde jsme se u ní s manželkou střídali, protože jsme jí museli pomoci v noci několikrát na záchod. Jednu dobu jsme Kačku i otáčeli, protože na to neměla sílu.
Naše denní činnost se zúžila na péči o Kačku a to ostatní. Snažil jsem se jí všemožně potěšit, povzbudit z jakéhokoliv úspěchu. Každou chvíli jsem ji pohladil po vlasech, usmál se na ni – a ona mi to vrátila sice unaveným, ale upřímným úsměvem. Na to nikdy nezapomenu!
Už také bylo nezbytné, aby měla kyslík i přes den. Sháněl jsem i kyslíkovou masku, která by jí nezatížila obličej. Podařilo se mi koupit jakýsi „kyslíkový mikrofon“ a hned jsem pro něj jel do Prahy. Bylo to dva dni před její smrtí, takže ji vyzkoušela jen jednou, ale oba jsme měli radost, že to funguje.
Týden před smrtí dostala první záchvat – srdce zpomalilo tep z jejích obvyklých 110 za minutu na 40-50. Kačka začala špatně a namáhavě dýchat. Tehdy mi řekla, že se při tom vždy bojí že umře. Jeli jsme do nemocnice, ale cestou usnula. Pamatuji si, že jsem v zrcátku sledoval, zda dýchá. V nemocnici už to bylo ale dobré. Kačka dokonce se sestřičkou žertovala. Pustili je po dvou dnech domů.
Ve čtvrtek 10.11. večer Kačka dostala záchvat znovu. Přivolali jsme lékaře, ten jí dal uklidňující injekci a Kačka usnula.
Naposledy
Brzo ráno, v pátek 11.února 2011, mě manželka vzbudila, že Kačka má záchvat znovu. Volali jsme záchranku. Nevím, zda byla při odjezdu při vědomí… V Kolíně na JIPce krátce na to zemřela.
Potom…
Protože Kačka podle lékařů neměla celý život žádné šance, žili jsme s tím pořád. Ale když to přijde, je to nečekané a hrozné. Hlavně je to naprosto jiné, než jakékoliv představy. Je to naprosto nesdělitelné.
Na stránkách rodičů, kteří přišli o své děti (www.dlouhacesta.cz) , je napsáno:
„Když umře rodič, ztrácíme minulost. Když umře dítě, ztrácíme budoucnost“.
Přesně to vystihuje, co nejspíš cítí každý rodič, který přijde o dítě.